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闘病生活205日、14歳と332日で虹の橋へ渡りました。 7ヶ月弱の闘病は、いろんな疾患が重なりとても過酷なものでした。 情報を求めて辿り付いてくれた方のお役に立ちたいと 始めた闘病記でしたが、今は想い出を綴らせて貰っています^^;
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今日も どんより、ピクピク中・・il||li (つω-`。)il||li



ちょっと 呼吸が苦しいみたいで、心拍のリズムに合わせて
身体が振られています。


いわゆる一般的な”てんかん発作”のイメージよりも
軽い症状に見えるモエさんですが、
てんかん発作の頻度。と言うと、かなり多い状態です。

動画を撮るようになってハッキリ分かったのですが
ピクピクなる痙攣は5秒程度。
それが間隔開けずに、ずーっと続いてる時もあれば
数分。数時間でない事もありますが、
基本的には 1日トータルして ずぅーっと出続けてる感じです。

人間でも、細かく目がヒクヒク痙攣して止まらない時って、
わずらわしくって気持ち悪くって疲れますよねぇ・・。
ソレより酷いのが、モエたんは 1日中なんだよね。

刺激にさらされ続ける神経は、長ければ長い程、当然疲れるわけです。
苦しかったり、痛かったりする訳じゃない。と言ったって
相当なストレスにさらされてる訳です。

モエさんだって、そりゃ しょんぼり顔になる訳です・・。

モエさんの症状は 目がピクピク。だけではありません。
ピクピクしている間。モエさんは伏せてる事が多いんですが
フラ付いて、腰から崩れるように倒れる(よろめく)ので
本人が嫌なんでしょうね・・。

慌てて伏せてるように思えます。

痙攣が出てる間、手をカジカジして 痙攣に耐えてる感じがする。って
前にお話したと思いますが、
自分でコントロール出来ない刺激や、予測出来ない刺激にさらされると
そういった自傷行為を取ることがあるそうです


モエたん・・ツライんだよねぇ・・il||li (つω-`。)il||li


心臓や腎臓の事は、納得いくまで説明してくれる主治医先生。
症状もデータを見れば分かるので納得せざるを得ないけど・・

てんかんに関しては、CTやMRIを撮った訳でもなく、私の申告の元、判断されてる不安と
どうしても”後回し”にされてる感が否めないので
毎回、一生懸命訴えてるつもりなんですけどねぇ・・

先生・・

違うんだよー。

モエさん。毎日しんどいんだよー・・。



読みたい人にだけ読んでもらえるように
日付をズラしてUPしてみました。

本当に ダラダラ長いので^^;

モエさんのてんかん


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無題
当たり前かもしれないけど
このピクピクのとき
視点があってないよね
うつろな表情になってるね

自分でも
何が起きているんだかわからないのかもね
でも
眼振がないから
吐き気とかなさそうだね

だから
先生も緊急性がないと判断するのかな
ルルママ 2012-09-02-Sun 12:27 編集
Re:無題
先生が言ってた。

脳の病気は、麻酔かけて大掛かりな検査して特定できたものじゃないから
勘でやるしかないところがあって。

でも生きてく上で、息をする上で、
機能していかなくちゃいけない臓器から順番に・・。
モエさんは、その上位にある臓器が傷んでるから
てんかんを後回しにしてる訳じゃなくて・・って

何か大切な話を凄く丁寧に話してくれました。

毎週報告していた、症状も聞き流してるんじゃなくって
先生なりに、何か消去法で違う病気の可能性も疑いながら診察してくれてるのかな・・って感じました。
だからワタシなりに観察したことを報告しながら、先生と一緒に改善の道を見付けてあげようと思います^^

大丈夫だよ^^v
ありがとう♪
2012-09-03-Mon 12:30
モエたんが・・
プロフィール
HN:
モエたん。
年齢:
19
性別:
女性
誕生日:
1997/10/12
自己紹介:
モエ

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